הורים לילדים עם מחלת עצמות נגד ועדת סל התרופות: "לחסוך ייסורים, ניתוחים וגמדות"

התרופה "קריסויטה" מסופקת לכ־40 ילדים הסובלים מרככת עצמות, מחלה גנטית נדירה • הבעיה: התרופה ממומנת רק עד גיל 18 • כעת פותחים הורי הילדים במאבק למען ילדיהם הסובלים: "הילדים יסיימו את הגדילה, אבל המחלה לא תסתיים"

כתבות נוספות בנושא:

האדמו''ר מסקולען ירושלים במעונו של גאב"ד ירושלים
שמחת הנישואין לבן רב קהל חסידים טבריה ובת אב"ד מאקווא נתניה
המתווה שהוצג לגנץ: אביתר תמורת חומש; בימין תוקפים - "הסכמים יש לכבד"
דוכן העיתונים • כל שערי השבועונים על המסך שלכם
  • דרך חדשה לחיים – הסיפור המפתיע של נערה יתומה

    תוכן מקודם

  • מזעזע: "הילדים רצו לבעלי והוא לא זיהה אותם"

    תוכן מקודם

  • "בגיל 35 הפכתי לסיעודי" הסיפור המטלטל של שעיה

    תוכן מקודם

  • רגע לפני מועד החתונה: היתומים זועקים ומתחננים לעזרה • קורע לב

    תוכן מקודם

14 זוגות הורים לילדים עם מחלת עצמות גנטית נדירה פתחו לאחרונה במאבק מול ועדת סל התרופות, במטרה להכניס לתוכו תרופה חדשנית גם למבוגרים – ולא להפסיק את המימון של מתן התרופה עם הגעת המטופלים לגיל 18 – כך מפרסם הבוקר (ראשון), פרשן וכתב הבריאות של "ישראל היום", רן רזניק.

התרופה קריסויטה (Crysvita) נועדה לטיפול במחלה הנדירה רככת העצמות (XLH), שממנה סובלים כ־40 ילדים ובני נוער בארץ. התרופה הוכנסה לסל ב־2019 לאחר מאבק ציבורי ותקשורתי. עלותה השנתית היא כ־32 מיליון שקלים.

רככת העצמות גורמת לבעיות התפתחות קשות בכל העצמות והשרירים משלב מוקדם בחיי הילדים. היא עלולה להוביל לנכות ולקומה נמוכה בגלל עיכוב קיצוני בצמיחת הגוף, לשברים, לדלקות ולמחלות קשות בעצמות ולכאבים קשים מאוד ובלתי פוסקים באזורים רבים בגוף. המחלה גורמת סבל רב ובעיות תפקוד קשות, ומאלצת את החולים לעבור גם ניתוחים אורתופדיים מורכבים ומסכני חיים בפני עצמם.

התרופה, שניתנת בהזרקה, פותחה במיוחד עבור החולים ברככת, והיא הטיפול היחיד בעולם שנותן מענה לגורמי המחלה. התרופה נחשבת פורצת דרך בתחום המחלות הנדירות, כשהיא מביאה לתיקון ולמניעה של סימני המחלה. ואולם, היא הוכנסה לסל רק עד לסיום גדילת העצמות של החולים, ומשמעות הדבר היא שקופות החולים כבר החלו להפסיק את הטיפול לאחר שמלאו לחולים 18 שנה, בלי קשר למצבם הרפואי.

במכתב לוועדת הסל וליו"ר הוועדה, פרופ' יונתן הלוי, שמתפרסם כאן לראשונה, כתבו ההורים כי חייהם השתנו לבלי הכר, וכי ילדיהם סובלים פחות מכאבים מייסרים. "הם גבהו, נמצאים במגמת שיפור מתמדת, והתרופה אף שיפרה את מצבם החברתי והנפשי. אולם, לאחרונה נדהמנו לגלות כי חלק מקופות החולים מפסיקות את הטיפול לילדים שסיימו את הגדילה, בטענה כי תנאי זה נכלל בסל. אך האם המחלה הסתיימה? האם הסבל הסתיים? התשובה היא לא. אנו חושבים שהחלטה זו אינה מוסרית, וכי יש בה התעללות בנו ובילדינו. היא גורמת לכך שחיינו חוזרים אחורה. מה קרה לעקרון הרצף הטיפולי בישראל? מדוע הזכות של ילדינו לרף טיפולי נרמסת בצורה כה גסה?".

עוד כתבו ההורים כי "ועדת הסל יכולה לעשות שוב צדק ולתקן את העוול על ידי הכנסת התרופה לסל גם למבוגרים, כך שהחולים יקבלו את התרופה בזכות ולא בחסד. חסכו מילדינו חיים של ניתוחים חוזרים, כאבים קשים מנשוא, גמדות, וכל הבעיות המנטליות הנובעות מהפגיעה האנושה באיכות החיים, שאם לא תטופלנה – הם יהפכו למבוגרים נכים המהווים נטל כבד על החברה".

הרחבת הכיסוי למבוגרים מוערכת בתוספת תקציב של 13 מיליון שקלים בשנה, המיועדים לכ־20 חולים. לוועדת הסל הועברו המלצות של רופאים בכירים, ובהם ד"ר לאוניד צייטלין, מנהל מרפאת העצם במחלקה האורתופדית לילדים בבית החולים איכילוב שבתל אביב, וד"ר שלי לוי, רופאה בכירה במכון הנפרולוגי בבית החולים לילדים שניידר שבפתח תקווה.

הכתבות המעניינות ביותר

רבבות במעמד סיום המחזור השני של 'הדף היומי בהלכה' של 'דרשו' בארנה • שידור חי
החל מחזור 23 לעידוד כתיבת חידו"ת שע"י ממלכת התורה 'וכתבתם'
מעמד 'כבוד חכמים ינחלו' לאברכי כולל להוראה ויז'ניץ עפולה
הפיצוץ בחתונה: מתקן קונפטי ששולבו בו זיקוקים הביא לפציעתם של הצעירים
המקובל רבי ציון בוארון ערך תפילת שובבי"ם בכולל "זוהר השלום" באשדוד
האדמו"ר מנדבורנה ירושלים במעמד פתיחת הכולל בבית מדרשו בבני ברק
שלג כבד מכסה שוב את החרמון; 20 ס"מ נוספו במפלס התחתון • צפו
הרמב"ם היומי • ספר קרבנות הלכות תמורה פרק ד' • צפו
הפינה היומית: שתי דקות על כיבוד הורים עם הרב אהרן רוט • צפו
עִנְבֵי הַגֶּפֶן בְּעִנְבֵי הַגֶּפֶן • שמחת התנאים לנכדת האדמו"ר מוואסלוי
המאמץ הדיפלומטי: מקרון נפגש תוך 36 שעות עם פוטין, זלנסקי ושולץ
רוסיה תפתח בתרגיל ענק בבלארוס; ארה"ב שולחת אלפי חיילים • צפו
דינר לטובת ישיבת באבוב בני ציון • גלריה
השיעור היומי: הרב דוד חבושה • צפו
וַיְהִי בֹקֶר יוֹם חֲמִישִׁי • כותרות העיתונים – ט' באדר א' ה'תשפ"ב
גדולי תורה ורבני עולם התשובה באו לאחל מזל טוב בחתונת בת הרב יגאל כהן • גלריה
פריצת דרך בהפקת אנרגיה: כור גרעיני ניסיוני בבריטניה שבר שיאים
תיעוד: האדמו"ר מסאדיגורה ירושלים בציון הרשב"י במירון

instagram volgers kopen volgers kopen buy windows 10 pro buy windows 11 pro

מה ברצונך לחפש?

נתקלתם בחדשה מרעישה? ידיעה מעניינת מוזמנים לספר לנו

Hide picture