לא רק הם מתמודדים, מסתבר שכל המשפחה ובייחוד הוריהם הופכים לשותפים …
חשבתן פעם על משפחות שמתמודדות עם ילד או יותר הסובל מסוכרת ילדים? מה הם עושים בפורים?!
יעל אם לשני ילדים סוכרתיים משתפת: "אנחנו בחרדה כבר מתחילת שבט, פורים זה חג שחוגגים לרוב עם המשפחה הגדולה כל האחיינים המתוקים והשכנים החברים כולם עם שקיות מלאות סוכרים עסיסיים בצבעים מגרים ורק ילדיי לא! להם אסור…מה שעוד יותר מתסכל, זה החוויה שלי כאם ושלהם כילדיי שאני "עוקבת אחריהם" אני באמת חוששת מהרגע שיכול תמיד לבוא שהילד בן ה 6 לא ישלוט בעצמו – הרי הוא ילד קטן! – ויקח טופי אחד אפילו מחצית ממנו , ואז באמת תושבת לנו שמחת הפורים וחייו עלולים להיות בסכנה ממשית…"
"יעל חשבת פעם לשוחח עם המשפחה על כך ואולי לנסות להמעיט במתתקים אצל הסבתא שם אתם נפגשים לסעודת הפורים?"
"לא!" היא משיבה נחרצות "הרי כל החיים ילדיי יהיו חשופים להזדמנויות כאלו, ובכלל אני לא באמת חושבת שכל האחיינים צריכים 'לסבול' ולא להנות בפורים בגלל שני בני דודים, אני גם יודעת ודי ברור לי שההורים שלהם מזהירים אותם שלא לתת לילדיי ממתקים וכמובן שמציינים להם שלא יגרו אותם או יאכלו לידם…"
"מה יש לך לומר לאמהות נוספות במצבך?"
כאשר התברר לך שלילדך יש סוכרת, יתכן שחשת חוסר אמון, יגון, ואשמה. ייתכן ושאלת "למה זה קרה לבני?" ואולי אמרת "זה לא הוגן!" את חייבת להתאושש מהרגשות האלו כך שתוכלי ללמוד את תפקידך ואת השיטות לשליטה בסוכרת לאזור אמונה ולהאמין כי מה שה' נתן לך את בוודאי יכולה להתמודד – בהתחלה זה כמובן קשה מעיק ומתסכל גם בהמשך אך חשוב מאוד להתחזק באמונה!
אני ובעלי התחלנו מאז ללמוד יחד את שער "אמונה ובטחון" בחובות הלבבות- זה נותן כוח יום יום!!
כעת זה מעבר לכל משפחתך , עליה להתאים עצמה למצב החדש של ילדך. תזכרי הצורה שבה את מתמודדת ומקבלת את זה, משפיעה על הצורה בה ילדך מתמודד ומקבל את הסוכרת שלו. ככל שתדעי יותר על הסוכרת, תהיי מצוידת יותר טוב על מנת לעזור לילדך.
חשוב לה להזכיר שוב!
"ילד סוכרתי, הוא ילד תחילה, ולאחר מכן, הוא אדם סוכרתי. בנך צריך לגדול פיסית, חברתית ונפשית כמו כל הילדים. השתדלי להיות ערנית, נינוחה, מבינה וסובלנית – וזה קשה בהחלט! במיוחד בחג כמו פורים."
תהיי מודעת לחוויה של שאר ילדייך ילדך הסוכרתי הוא אתגר שכל משפחתך צריכה לעמוד מולו. אין זה עונש על משהו שאחד מכם עשה. זוהי גזרת שמיים וצריך לקבל את זה באהבה ומתוך אמונה שהפקדון הזה הוא יהלום של ממש!"
כמה שזה מצער להפנים ולהשלים עם הכאב- קצת כואב לי שמשום מה כשיש למשהי חלילה ילד עם תסמונת דאון כולם מרחמים ועוזרים ועל ילד סוכרתי בכלל לא ניתן לדעת…פעמים שהמשפחה מעדיפה לשמור בסוד…
אני מהססת ושואלת :"ומה באמת דעתך בעניין? את לא חושבת שכדאי לשמור על כך בסוד? מה יהיה בשידוכים?"
יעל קופצת "סליחה!? לא מספיק הסבל של הילד והמשפחה גם נסתיר את היותו חולה? איפה האמונה שלנו? אנחנו כל הזמן מדברים אמונה ואיפה ב"למעשה", אני לא דנה מי שלא משתפת …אבל בטוחה שזה רק מזיק לילד הרי הסוכרת מושפעת מאוד מלחץ, וילד מרגיש מה משדרים לו שהוא "מום" ועדיף להסתיר את מחלתו, חשוב מאוד לזכור – סוכרת זו מחלה שמלווה אותו לכל מקום! בין אם רוצה ובין אם לא …זה שאין לו בהכרח סימן היכר חיצוני – זה רק הופך את זה למורכב יותר הוא חווה תסכול עמוק יותר ואם אנחנו כהורים ומשפחה גם נהיה עסוקים בהסתרה בוודאי זה יהיה לו לעול נוסף.."
אני מאחלת לכל האמהות היקרות לילדי הסוכרת המתוקים! חג פורים שמח גם בלי ממתקים…
הכתבה מתפרסמת באדיבות אתר 'קול כבודה'
להיות אם לילדה סוכרתית, זה להיות אמא. לא האם מסכנה ולא הילדה. וכן, ביתי אינה מסתובבת עם שלט: "אני סוכרתית"! אצלנו הסוכרת היא כאילו סוד על מנת לתת לה חיים רגילים להם היא זכאית לא פחות מכל ילד אחר!
וסלחו לי, חצי טופי מסכן את חייו של הסוכרתי לא יותר מאת חייו של כל אדם מן השורה. מצידי אפשר להפסיק עם כל הדברים המגעילים והמזיקים הללו, אבל טופי אחד לא יעלה ולא יוריד.
הגישה הרפואית היום היא לאפשר אפילו ממתקים (כמובן במידה) ורק להעלות את המינון במשאבה, ולא להרגיש חריגים בחברה.
מתוך הראיון ניכר שמדובר באם מן הסוג המסור במיוחד, אולם אם אפשר להרפות למה לא?
הרבה נחת בקלות!
הרבה שמחה והרבה בריאות!