לבשורה הזו המתינו חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומשפחותיהם, במשך זמן רב. התרופה 'טריקפטה', הנחשבת תרופה מצילת חיים המשפרת באופן דרמטי ומצילה את חייהם של החולים, לא ניתנה בישראל ע"י קופות החולים. התרופה, שמיוצרת בארה"ב ניתנה עד כה רק במסגרת טיפולי חמלה. חולים בודדים בישראל קיבלו את התרופה עד כה בתום מאמצים כבירים שנעשו ע"י יו"ר ארגון חיים לילד הרב ראובן סקלר. מדובר בתרופה יקרה עד מאד המוערכת בכ-140 אלף שקלים בחודש, שלמשפחה סטנדרטית אין את היכולת הכלכלית לעמוד בסכומי העתק.
לפני כשבועיים אישרה ועדת סל התרופות בראשות פרופ' שוקי שמר את סל התרופות לשנת 2021. למרות שהתוספת התקציבית השנה היתה בסכום מועט ביחס לשנים קודמות, חברי הוועדה מצאו לנכון להביא בשורה לחולים רבים המשוועים לקבלת התרופה 'טריקפטה' אשר מאריכה את חייהם של חולי סי אף בעשרות שנים.
יו"ר ארגון 'חיים לילד' הרב ראובן סקלר: "קיבלנו בהתרגשות עצומה את הידיעה על הכנסת התרופה היקרה אשר מצילה את חייהם של חולי הסי אף לסל התרופות. גם בזמן הסגר וביטולי הטיסות, עבדנו קשה על מנת להביא לחולים את התרופה היקרה מארה"ב, באמצעות מטוסים פרטיים ובדרכים אחרות. אין ספק שזהו יום של בשורה מרגשת עבור חולי CF ומשפחותיהם".
"מדובר בתרופה שעד כה בודדים בארץ הצליחו לקבל לאחר השקעה כספית אדירה ומאמצי על", מוסיף הרב סקלר. "בתום מאבק ממושך של כל הנוגעים בדבר, ועדת סל הבריאות אישרה את התרופה. מהיום שהוועדה אישרה, אנחנו מוצפים בפניות טלפוניות מצד חולים ובני משפחותיהם, כדי לוודא שהבשורה לה המתינו זמן כה רב מתגשמת. כאן המקום להודות לכל מתנדבי הארגון ולכל מי שנטל חלק כדי שהתרופה תאושר ע"י ועדת הסל".
