בדיון מיוחד שערכה היום הוועדה לפניות הציבור בראשות ח"כ ישראל אייכלר, תיארו חולי פרקינסון במצב מתקדם ובני משפחותיהם את המצוקה הקשה בגין הסירוב לאשר את התרופה המאפשרת הקלה לחולים ללא תופעות הלוואי הקשות, בגלל שאינו בסל הבריאות.
עמיר כרמין יו"ר עמותת הפרקינסון בישראל: הטיפול אמנם אינו בסל הבריאות. לכאורה הקופות לא חייבות לתת והן נותנות, מלבד לאומית שבאופן גורף אינה מאשרת את הטיפול. מדובר בעשרות חולים שהדואודופה תעזור להם. התוצאה היא שיש אפליה כלפי חולים בקבלת הטיפול.
פרופ' מיגל שוורץ מומחה הפרעות תנועה מבית החולים בני ציון הסביר: הקושי בכדורים הוא בהשתלטות על תופעות הלוואי. החולה במצב מתקדם נמצא בין הפטיש לסדן- מחד זקוק לתרופה ומאידך היא גורמת לנזק. בשנים האחרונות התברר שאפשר לדלג על הקיבה דרך צינור ולתת לחולה בדיוק את המינון שצריך, באמצעות טכניקת ה"דואדופה" עוזרת בכל תופעות הלוואי".
לשאלת היו"ר ח"כ אייכלר כמה זה יקר, השיב כי "המחשב הצמוד עולה כמה אלפי דולרים וכן עוד כמה אלפים לטיפול. החולה צריך משכנתא כדי לשלם את התרופה, שעברה לאחרונה את הביקורת האמריקאית".
קרא עוד:
[postim]
חולי פרקינסון ובני משפחותיהם סיפקו תיאורים מצמררים על מצבם. חלק מהחולים ציינו כי עברו לקופות שונות כדי לקבל את הטיפול ואחרי איימו לעזוב את לאומית. לטענתו של דני עולמי, סגן יו"ר עמותת הפרקינסון כי קופ"ח כללית מבקשת שכל המשפחה תעבור, הגיב מר אייל חסידים ממשרד הבריאות כי זה דבר שלא ייעשה והוא אינו חוקי.
היועצת המשפטית לוועדה ורד קירו זילברמן, הדגישה ש"כל אדם יכול לעבור מקופה לקופה והקופות מחויבות לקבל. אבל יש דברים נלווים שנפסקים כמו הביטוח הסיעודי. היו"ר ח"כ אייכלר אמר כי "זו לקונה שחייבים לתקן. לא ייתכן שאומרים שאפשר לעבור אבל למעשה לא מספקים ביטוח סיעודי. זה אומר שחולה אינו יכול לעבור. צריך לתקן את החוק".
ד"ר אמיר פרידנברג מנהל רפואי בשב"ן בקופ"ח לאומית טען: "התרופה נדונה כמה פעמים בוועדת הסל ונדחתה. העלות שהעריכה ועדת הסל היא 50 מיליון ₪. ללאומית כ-5 מיליון שקלים. המחוקק דורש מאיתנו לעמוד בתקציבים. לבי לבי עם החולים אך מה ההבדל ביניהם לבין חולי סרטן הריאה. לשב"ן יש תכניות. אנחנו נותנים יותר ל-CP למשל מקופות אחרות. אני יושב בוועדת הסל ובשנה שעברה זה ירד ביום האחרון בגלל צהבת C. הוא הבטיח כי ישתדל בועדת הסל להכניס השנה את ה"דאואדופה".
ד"ר נתן לדרמן מקופת חולים מאוחדת הבהיר כי "מי שעומד בכללים הרפואיים מקבל דואודופה. הכרנו במצוקה ואנחנו מאשרים יותר משנה וחצי את התרופה- טופלו 9 חולים. כיו"ר ועדת החריגים אני אחראי לפניות הללו".
היו"ר ח"כ אייכלר פנה בדרישה לנציג לאומית ד"ר פרידנברג: אם כללית, מאוחדת ומכבי עושות את זה למה שלאומית לא תקבע את הזכאות בוועדת חריגים? המדינה צריכה לתת את כל הדברים הללו שמצילים חיים או מאפשרים איכות חיים נכונה. אך ועדות החריגים נועדו לעזור למקרים כאלו לקבל אישור לפנים משורת תרופות הסל. מדובר בחמש משפחות ושתיים שפנו. אבקש שלאומית תאשר באופן מקצועי בוועדת חריגים את הבקשה. הקופה לא תתמוטט". הוא ביקש ממנו בנוסף "לפעול להכניס את התרופה לוועדת הסל השנה". ד"ר פרידנברג הבטיח לפנות חזרה להנהלת קופ"ח לאומית בנושא.
הועדה תגיש הצעת חוק להסדיר את הביטוח הסיעודי, במעבר חולים מקופה לקופה.
